Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie rare et génétique qui touche le tissu conjonctif. Le tissu conjonctif constitue 80% du corps, et se trouve dans les fibres de collagène. L'incidence précise de la survenue des syndromes d'Ehlers-Danlos n'est pas connue. Ce syndrome est très variable et peut toucher entre une personne sur 5 000 à 10 000 naissances et touche aussi bien les hommes que les femmes.

 

Un syndrome avec plusieurs formes...

 

Il existe différents types du Syndrome d'Ehlers-Danlos :

- le type classique, le plus fréquent à forme cutanée et articulaire.

- le type hypermobile à forme articulaire prédominante.

- le type vasculaire, la forme la plus grave avec un risque de rupture des artères et des organes internes (intestin, utérus,...).

- le type cypho-scoliotique avec scoliose sévère du jeune enfant et atteinte oculaire.

- le type arthrochalasis avec luxation congénitale de la hanche.

- le type dermatosparaxis avec atteinte cutanée prédominante. Il s'agit de la forme le plus rare.

 

... et de multiples symptômes

 

Selon ces différentes formes, il existe 5 symptômes dont les patients souffrent le plus souvent :

- l'hyperlaxité, qui se traduit par une élasticité hors-norme des articulations, de la peau ou des muscles,

- les douleurs articulaires, et musculaires,

- la fatigue,

- les troubles de la proprioception, qui désigne la difficulté d?une personne à situer son corps dans l'espace,

- et la fragilité de la peau.

 

Des complications moins fréquentes peuvent être graves et ne se rencontrent que dans le type vasculaire, comme la perforation du colon, des ruptures artérielles, une atteinte cardiaque, une rupture de l'utérus, des risques de lésion de la cornée, ou encore, une atteinte dentaire.

 

Aucun test génétique ne permet de confirmer le diagnostic, jusqu'à maintenant, mis à part les formes très rares. 

Différents soins pour traiter ces symptômes
 

Aujourd'hui, il n'existe pas encore de traitement permettant de guérir du Syndrome d'Ehlers-Danlos. Cependant, des médicaments permettent de réduire certains symptômes comme la fatigue et les douleurs. Aussi, les vêtements compressifs, ou vêtements de contention permettent aux patients atteints de SED d'améliorer la perception de leur corps, de soutenir les surfaces articulaires et ainsi de stabiliser leurs mouvements. 

Les orthèses, la chaleur, la kinésithérapie, la musculation et la rééducation,... peuvent contribuer à améliorer l'hygiène de vie.

 

Source

- AFSED (Association Française des Syndromes d?Ehlers-Danlos) : http://www.afsed.com/