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FAQ Stomie

Dans cette rubrique, vous trouverez les questions les plus souvent posées par les patients stomisés ainsi que les réponses élaborées par nos stomathérapeutes conseils.

Cette rubrique est la vôtre et si vous souhaitez faire partager des trucs et astuces à d’autres personnes, n’hésitez pas à nous écrire à en utilisant notre rubrique Contact à destination du Webmaster.

Alimentation et diététique

Faut-il avoir une alimentation particulière avec une stomie ?

Avoir une stomie n'exige pas de régime alimentaire particulier. Il faut cependant équilibrer son alimentation et respecter certaines règles d'hygiène.

- Il est important de manger lentement et de bien mastiquer. Le broyage et l'action de la salive permettent une meilleure digestion et surtout moins de gaz et de ballonnements.

- Quelle que soient vos activités, prendre 3 repas par jour permet une bonne répartition des apports alimentaires. En cas de petit creux, privilégier fromage, laitage et fruits.

  • Si vous avez une colostomie :

Cela ne modifie pas la digestion et l'absorption. Il n'y a pas de régime alimentaire spécifique, vous pouvez manger de tout.

Si vous avez des flatulences ou un débit de stomie important, limitez les légumes secs, les choux, poivrons, navets, salsifis, ail, oignon, artichaut, radis, concombre, melon, prunes, pruneaux, rhubarbe et le gibier.

Pour en savoir plus, consultez notre question sur l'alimentation avec une colostomie.

  • Si vous avez une iléostomie :

Vous pouvez subir une forte perte en eau et sodium.

Pensez à bien boire, notamment de l'eau de Vichy pour compenser les pertes en eau et sel et mangez salé (sauf contre-indication médicale) : fromage, biscuits apéritifs, jambon..

Pour en savoir plus, rendez-vous à notre question sur l'alimentation avec une iléostomie.

En cas de débit important, effectuez un régime sans résidus provisoirement pour diminuer les selles :

  • Petit déjeuner :

Thé, café, lait délactosé chocolaté

Biscottes ou pain blanc

Beurre, gelée de fruits ou miel

  • Déjeuner et dîner :

Viande, poisson ou oeufs cuits sans graisse

Pâtes, riz, semoule, pommes de terre ou carottes cuites

Fromage non fermenté

Compote de fruits ou pomme cuite ou pêche, poire, abricots au sirop

Pain blanc

  • Dès amélioration du transit :

Introduire les légumes verts cuits (courgettes, tomates, aubergines sans peau, haricots verts et beurre, endives, pointes d'asperges, betteraves rouges, blanc de poireaux), puis des fruits crus, mûrs et pelés (pommes, poires, bananes, pêches), puis les crudités (coeur de laitue, endives, carottes râpées).

Et enfin tous les autres aliments selon votre tolérance.

  • Que faire en cas de perte de poids ?

Bien se nourrir même quand on a peu d'appétit.

La perte de poids entraîne une perte de muscle qui peut être dangereuse pour la santé.

Prenez des collations (matinée, goûter, soirée), mangez des aliments plus nourrissant (fromage râpée sur les pâtes ou légumes, un oeuf dans vos plats) et protégez vos muscles (manger de la viande, du poisson ou des oeufs 1 à 2 fois par jour et 3 produits laitiers).

  • Que faire en cas de surpoids ?

Avec les années, le corps s'épaissit et notamment autour de la taille. Cela ne signifie pas forcément que vous êtes en surpoids !

Un régime est inutile, il pourrait vous faire perdre de la masse musculaire et être dangereux pour votre santé. Il vaut mieux équilibrer votre alimentation et pratiquer une activité physique régulière.

(Article réalisé par Mme Christelle David, Diététicienne dans le service de Chirurgie Digestive du CHU de Rouen)


Appareillage et soins

A quel moment effectuer le soin ?

Votre soin doit être effectué à chaque changement de poche ou de support, de préférence, avant le déjeuner du matin et à distance d’une prise de boisson. Il s’agit d’un moment où la stomie est peu productive. Il peut être fait lors de votre toilette quotidienne.

Ce soin consiste à nettoyer délicatement à l’eau la peau autour de la stomie à l’aide de compresses préalablement mouillées. Ce geste doit être effectué par tamponnements, sans frotter. Et de même, sur l’orifice de la stomie pour éviter les saignements.

Ensuite, il suffit de sécher le pourtour de la stomie avec des compresses et de procéder au changement de votre appareillage en suivant les recommandations de votre infirmière stomathérapeute conseil FSK et sur la page Comment nettoyer votre peau avant la pose de l’appareillage ?

A noter que vous pouvez aussi prendre votre douche avec la stomie à l’air.

Combien de temps laisse-t-on un système deux pièces en place ?

Si vous portez un appareillage deux pièces, les supports peuvent être changés entre 48h et 72h. Pour les personnes iléostomisées, il vaut mieux opter pour une fréquence de change toutes les 48h. La poche doit être changée une fois par jour pour une poche vidable ou vidangeable et aussi souvent que nécessaire pour une poche fermée.

S’il s’agit d’un système d’appareillage une pièce, n’hésitez pas à consulter la fréquence de change pour un système une pièce.

Combien de temps laisse-t-on un système une pièce en place ?

Si vous disposez d’un appareillage une pièce, il faut garder le matériel médical au maximum 24h, surtout quand il s’agit d’une stomie digestive sinon il y a un risque d'odeurs par saturation des filtres. Elle sera parfois à changer deux fois par 24h en fonction du débit et des gaz. La poche peut être changée au maximum 2 fois par jour.

S’il s’agit d’un système d’appareillage avec une poche et un support, n’hésitez pas à consulter la question sur l’appareillage deux pièces.

Comment maîtriser les écoulements pendant les soins ?

Le moment auquel vous choisissez d'effectuer votre soin est important. Pour maîtriser les écoulements pendant le change de votre appareillage, essayer de faire votre soin d'hygiène avant le petit déjeuner ou à distance des repas lorsque la production d'urines ou de selles est plus faible.

Vous avez également la possibilité d'obturer la stomie avec une compresse pour stopper les écoulements pendant le soin.

Aussi, assurez-vous de réaliser correctement votre soin grâce à notre question sur le nettoyage de la peauavant la pose du nouvel appareillage.

Comment nettoyer ma peau avant la pose de mon appareillage ?

Tout d’abord, choisissez le bon moment pour faire ce soin.

Avant de procéder à la pose de votre appareillage, il est important de réaliser le nettoyage de votre peau. Pour ce faire, munissez-vous de compresses non stériles ou d’un gant de toilette ainsi que de l’eau du robinet potable à proximité, d’un sac poubelle et d’un savon neutre (facultatif).

Pour nettoyer votre peau, utilisez de l'eau du robinet avec du savon neutre ou du savon de Marseille, rincez abondamment à l'eau. Le savon n’est pas indispensable pour nettoyer la peau. Si vous l’utilisez, attention, prenez soin de bien le rincer. S’il ne l’est pas suffisamment, celui-ci peut provoquer des dermites de contact, type eczema.
Ensuite, bien essuyer la peau autour de la stomie, ou peau péristomiale, pour enlever l'humidité sans frotter Attention, une stomie est toujours humide, c'est la peau autour qui doit être sèche.

Comment se passent les 1ères semaines suivant l'intervention ?

Votre infirmier(e) stomathérapeute vous accompagnera dans cet apprentissage de la vie avec une stomie. Il/elle pourra vous apporter des informations, des conseils et du soutien afin de vous adapter à cet appareillage médical.

Il/elle vous aidera à trouver les bons produits et le bon appareillage en fonction de vos besoins et de votre morphologie. Vous pourrez essayer différents types d'appareillages, et ensuite déterminer celui qui vous convient le mieux. N'hésitez pas à communiquer avec un professionnel de santé si vous ou votre famille éprouvez des difficultés avec l'appareillage.

Lors du retour à domicile, la personne nouvellement stomisée peut naturellement ressentir une certaine anxiété lors du premier changement d'appareillage. Il ne faut pas hésiter à solliciter votre stomathérapeute pour vous aider à passer ce cap. Si vous n'avez pas de ressource possible, sachez qu'il y a des stomathérapeutes conseils au sein de l'équipe FSK qui peuvent prendre le relais à domicile pour vous accompagner en collaboration avec votre infirmier(e) libéral(e).

Retrouvez un/une spécialiste en stomathérapie près de votre domicile grâce à notre annuaire des stomathérapeutes.

Le matériel nécessaire pour effectuer mon changement d'appareillage ?

Avant de préparer votre matériel pour effectuer le changement de votre appareillage, il convient de s'assurer qu'il s'agit du bon moment pour réaliser votre soin.

Après cela, vous pouvez rassembler votre matériel avec :

- votre appareillage une pièce ou votre appareillage deux pièces constitué de la poche et de son support,

- Une paire de ciseaux à bout rond si vous devez découper votre matériel pour l'ajuster au diamètre de votre stomie,

- De compresses non stériles ou d'un gant de toilette,

- De l'eau du robinet à proximité si potable,

- D'un sac poubelle,

- Et d'un savon neutre (facultatif).

S'ajoute à ces éléments, les soins spécifiques à pratiquer selon les recommandations de votre infirmière : poudre protectrice, film protecteur, ceinture de maintien, spray de retrait adhésif, ou encore anneau/barrette modelable, plaque de protection cutanée, seulement dans le cas d'une colostomie ou iléostomie pour ces deux derniers accessoires. Ces soins sont uniquement prescrits par votre professionnel de santé en fonction de votre peau péristomiale et de votre morphologie. Ils ne peuvent être employés qu'après la prescription de votre soignant.

Ma poche gonfle, pourquoi ?

Les poches peuvent gonfler pour plusieurs raisons :

- La poche est trop remplie par rapport aux effluents, il est nécessaire de la vider ou de la changer plus souvent,

- La poche est gonflée par les gaz : le filtre n’est plus efficace, sa capacité d’absorption est atteinte ou contaminée par des effluents liquides qui empêchent les gaz de passer, il est nécessaire de procéder au changement de la poche,

- Attention aux aliments générateurs de gaz (boissons gazeuses, légumes secs, choux,…). Il faut faire dans ce cas un réajustement alimentaire. Demander conseil à votre stomathérapeute et/ou diététicienne et consulter notre rubrique Alimentation et Diététique pour plus de renseignements.

- Certains médicaments peuvent causer une augmentation de la production de gaz, parlez-en à votre médecin.

Enfin, il peut être nécessaire d’essayer d’autres modèles de poches, les filtres de chaque fabricant sont différents (composition et emplacement sur la poche).

Ma poche ne colle plus, que dois-je faire ?

Selon la morphologie des personnes, la poche de stomie n’aura pas le même maintien. En effet, la poche est un système qui vient se coller sur la paroi de l'abdomen, ce qui suppose que la surface abdominale soit un peu lisse. Lorsque cette paroi n’est pas lisse, il peut y avoir sur le côté, des fuites. Retrouvez nos conseils pour savoir quoi faire en cas de fuite de la poche de stomie.

Les infirmières stomathérapeutes disposent d’une série de trucs et astuces qui permettent de soulager ces difficultés et de maintenir la poche en place. Aussi, cela peut provenir de l’état de votre peau. Il est donc important de vérifier si votre peau n'est pas irritée et suintante, et de demander l'avis de votre stomathérapeute.

Ma stomie change de taille et de forme. Est-ce normal ?

Il est normal que des changements de taille et de forme d'une nouvelle stomie se produisent durant la période postopératoire. Juste après l'intervention chirurgicale, les stomies sont enflées. L'œdème va progressivement réduire au cours d'une période d'environ six semaines après la chirurgie.

Il est important de mesurer la base de votre stomie régulièrement au cours de cette période de six semaines pour que vous puissiez déterminer les bonnes dimensions requises pour la découpe de votre appareillage.

Les changements de taille et de forme d’une stomie mature peuvent également se produire au fil du temps. Le plus souvent, ces changements résultent d’une prise ou d’une perte de poids. Par conséquent, votre appareillage pour stomie « habituel » pourrait ne plus être approprié, surtout si des fuites fréquentes se produisent ou si le temps de port est réduit. Consultez votre stomathérapeute.

Ma stomie saigne, que dois-je faire ?

La stomie est une muqueuse très vascularisée, il peut y avoir des saignements légers. Ceux-ci ne sont pas anormaux.

Ceci peut être dû à un nettoyage trop énergique, dans ces cas-là, le saignement s'arrêtera en exerçant une légère pression à l'aide d'une compresse ou d'un gant imbibé d'eau froide. Si le saignement persiste consultez votre stomathérapeute.

Que faire en cas d'irritation cutanée ?

Dans un premier temps, il est important de respecter les règles de base qui vous ont été données : les techniques de change, la fréquence de change de votre matériel médical, les produits à utiliser et les produits déconseillés voire interdits.

Aussi, il ne faut pas attendre pour demander l’avis d’un professionnel de santé. Consultez sans délai votre stomathérapeute si la peau péristomiale se modifie afin qu’il/elle réalise une évaluation qui déterminera la ou les causes (elles peuvent être multiples), et sera en mesure d'élaborer une stratégie adaptée à votre situation.

Quelques conseils :

- Attention aux changements trop fréquents d'appareillage.

- Ne pas utiliser de produits désinfectants, antiseptiques de type Eosine, Bétadine, Biseptine, Dakin… qui peuvent générer des irritations cutanées. 

- Vérifier le gabarit de découpe de votre support ou de votre poche 1 pièce. Il est nécessaire de respecter la taille et la forme supérieure à 2mm.

- Votre abdomen a pu changer par une prise de poids, ou un amaigrissement, votre appareillage n'est plus adapté et il doit être réévalué.

- Si présence d’irritations par fuites à cause d’effluents agressifs, il peut être nécessaire de renforcer l'étanchéité et la protection à la jonction de l’appareillage à la stomie à l'aide d'accessoires : poudre et pâte en barrette ou anneau, celui-ci est préférable si la douleur est liée à l'irritation car il ne contient pas d'alcool contrairement à la pâte.

- Une allergie au protecteur est rare mais possible avec la présence de rougeurs et de démangeaisons : le moyen de confirmer cette réaction est de coller un morceau de protecteur sur l'abdomen du côté opposé à la stomie afin de voir si la réaction est identique.

- Un changement brutal d'alimentation et d'environnement peut causer une irritation : voyages, régime,…

- Un traitement médical peut également entraîner des irritations : chimiothérapie, antibiothérapie…

- Un maladie cutanée peut également entraîner des irritations comme l’eczéma, la mycose, le psoriasis... N’hésitez pas à demander conseil à votre stomathérapeute.

Que faire en cas de diarrhée, de gaz, de constipation ?

En cas de diarrhée, il est préférable d'utiliser une poche vidable pour faciliter la vidange de la poche et éviter de changer plusieurs fois votre poche, ce qui peut être un problème pour votre peau. Les poches de taille maxi sont également recommandées pour une plus grande autonomie.

Dans chacun des cas, repérez une cause alimentaire et consultez votre fiche diététique pour retrouver un transit normal. En cas de diarrhée, privilégiez les aliments pauvres en fibres et hydratez-vous. Retrouvez tous les conseils alimentaires de nos stomathérapeutes conseils FSK dans la rubrique diététique.

Si le phénomène persiste, consultez votre médecin qui pourra si besoin vous prescrire des ralentisseurs de transit.

En présence de gaz, éviter certains aliments qui fermentent (choux, œufs), les boissons gazeuses. Changer votre poche au moins une fois par jour car les filtres saturent.

En cas de constipation, privilégier les aliments riches en fibres. Hydratez-vous de façon suffisante (entre 1,5 et 2 litres/jour). Pensez à pratiquer une activité physique suffisante comme la marche, le jogging, la natation etc.

Et n'hésitez pas à demander un avis médical si les troubles persistent.

Que faire en cas de fuite ?

Tout dépend de ce qui provoque la fuite,

- Si la découpe du protecteur cutané est trop grande, la peau est en contact avec les selles qui s'infiltrent sous l'appareillage et provoquent des fuites. Il faut dès lors réajuster la découpe avec un « stomimètre ». Le stomimètre est un outil de mesure du diamètre de la stomie. On préconise une découpe de support de 2 millimètres supérieures au diamètre de la stomie.

- Si la peau est mal séchée, cela peut provoquer des fuites. Il suffit de sécher soigneusement la peau en la tamponnant à l'aide d'une compresse. Il ne faut surtout pas frotter. Retrouvez tous les conseils pour réaliser votre soin et changement de poche étape par étape.

- Si l'appareillage est mal adapté avec par exemple, la poche fermée pour les selles liquides, système 2 pièces avec un pli important ; ou le temps de port est trop long, il est peut être nécessaire de procéder à un réajustement avec un changement d'appareillage ou une modification du rythme de change. Demandez sans attendre l'avis de votre stomathérapeute.

- Si la stomie est à proximité d'un relief osseux, d'un pli, d'une cicatrice, d'un creux, d’une irrégularité, d’une paroi anfractueuse, il est peut être nécessaire d'utiliser de la pâte ou des anneaux pour faire un joint d'étanchéité et/ou combler les plis. Le recours à un système convexe en cas de besoin sera peut-être à envisager avec l'avis de votre stomathérapeute.

Urostomie : quand changer la poche de recueil de nuit ?

La poche est munie d’un système anti-reflux et d’un robinet de vidange qui peut être raccordé à une poche de jambe de 500 ou 800ml pour augmenter la capacité de recueil durant la journée. Qu’il s’agisse d’un système mono ou d’un système deux pièces, la poche de jour se change tous les jours.

Pour la nuit, il est indispensable de mettre chaque soir une nouvelle poche de recueil pour les personnes urostomisées. Il faut connecter une poche collectrice de 2 litres à la poche de recueil et utiliser un raccord si besoin.

Jeter la poche de nuit tous les matins après l'avoir vidée.

Y-a-t-il des odeurs quand on est stomisé ?

Toutes les poches de stomies digestives sont équipées d'un filtre permettant l'évacuation des gaz et la filtration des odeurs. Il est fortement conseillé de changer votre poche une à deux fois par jour pour garantir l’efficacité de ces filtres.

Néanmoins, si vous n'êtes pas chez vous et que vous devez changer votre appareillage, il est possible d'utiliser une solution désodorisante (ou déo-lubrifiante) que vous pourrez retrouver dans notre gamme d’accessoires désodorisant pour stomie, ou encore de craquer une allumette pour neutraliser les mauvaises odeurs (le soufre présent dans l’allumette neutralise les odeurs).


Causes et pathologies

La Recto colite hémorragique : de quoi s’agit-il (RCH) ?

La recto colite hémorragique est une maladie inflammatoire qui atteint le rectum et parfois tout ou un partie du côlon. Cette maladie chronique évolue par poussées inflammatoires de durée et de fréquence extrêmement variables en fonction des patients, alternant avec des phases de rémission.

Symptôme de la RCH

La maladie se manifeste le plus souvent par les symptômes digestifs suivants :

  • des diarrhées chroniques avec des glaires et du sang,
  •  des douleurs abdominales,
  • de la fatigue,
  • parfois une perte d'appétit et un amaigrissement.

Les chiffres

En France, la RCH touche environ 1 personne sur 1000.

La rectocolite hémorragique est le plus souvent diagnostiquée chez de jeunes adultes, entre 20 et 40 ans, mais peut survenir à tout âge, y compris chez les enfants.

Les causes de la maladie

- une prédisposition génétique (risque de transmission de la maladie à ses enfants entre 1 à   3% si l'un des deux parents est malade

- un dysfonctionnement du système immunitaire

- des facteurs environnementaux (le tabac, tout comme les antécédents d'appendicectomie).

Traitement de la maladie

La bonne prise en charge de la RCH permet d'avoir une vie normale ou proche de la normale. Cependant, les poussées peuvent occasionner des difficultés au quotidien.

Les médicaments actuels permettent généralement un contrôle durable de la maladie. EN revanche, ils ne permettent pas d'en guérir.

Lorsque les médicaments sont inefficaces, on doit parfois recourir à une intervention chirurgicale qui consiste à retirer le côlon ou le rectum. La chirurgie peut parfois nécessiter une stomie temporaire ou définitive.

Conseils diététiques et hygiène de vie

L'alimentation n'est pas à l'origine du déclenchement de l'inflammation de l'intestin, ni ne l'aggrave. Cependant, l'alimentation peut transitoirement accentuer les symptômes :

En période de poussée, un régime sans fibres (sans fruits, sans légumes, sans crudités) peut limiter les symptômes digestifs (diarrhée, douleurs, ballonnements)

Quand la rémission s'installe, revenir à une alimentation la plus persifiée et équilibrée possible

Sources : Haute Autorité de Santé, entrepatients.net, afa.asso.fr

Qu'est-ce que la Maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn fait partie du groupe des MICI, Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin. Cette pathologie provoque une inflammation ou un gonflement et l'irritation d'une partie de l'appareil digestif (intestin grêle, colon, anus). Il s'agit d'une maladie chronique c'est-à-dire qu'elle est présente à vie, cependant elle évolue par poussées (crises) alternant avec de longues périodes de rémissions.

Quels sont les principaux symptômes ?

D'une personne à une autre, les symptômes peuvent varier, la maladie de Crohn se manifeste le plus souvent par :

  • Des douleurs abdominales
  • Des diarrhées
  • Une perte de poids (due à la malabsorption)
  • De la fatigue.

Il se peut que d'autres symptômes apparaissent :

  • Sang ou glaires dans les selles
  • Nausées et vomissements
  • Fièvre modérée
  • Douleurs aux articulations.

Les chiffres

En France, près de 100 000 personnes sont atteintes de la maladie de Crohn, une pathologie invalidante et douloureuse.

Cette maladie est le plus souvent détectée chez les jeunes adultes entre 25 et 30 ans. De plus, près de 10% des malades sont diagnostiqués avant l'âge de 17 ans.

Les causes de la maladie

  • Antécédents familiaux de maladies inflammatoires de l'intestin.
  • Tabagisme
  • Facteurs environnementaux, la maladie est plus fréquente dans les pays industrialisés, surtout depuis cinquante ans.
  • Facteurs immunologiques liés à des désordres du système immunitaire.

Traitement de la maladie

Aucun traitement n'est en mesure de guérir complètement la maladie, cependant ils sont nécessaires pour maintenir la qualité de vie des malades (contrôle des poussées et prévention des récidives). Ils consistent, entre autre à, maîtriser l'inflammation, corriger les carences nutritionnelles et soulager les symptômes.

Avant de commencer tout traitement, le patient doit impérativement arrêter de fumer, en effet le tabac accentue gravement les poussées. Ensuite, plusieurs traitements de la maladie pourront être envisagés par le gastro-entérologue tels que la prise de médicaments (corticoïdes, antibiotiques, anti diarrhéiques ...), la chirurgie en cas d'évolution défavorable de la maladie, un apport nutritionnel recommandé ou une combinaison de ces 3 options.

Les traitements de la maladie de Crohn divergent selon les patients et dépendent également de sa localisation, de la gravité et des éventuelles complications.

Conseil diététique

Aucun régime particulier n'est indiqué, cependant une alimentation adaptée peut-être envisagée pour une meilleure qualité de vie.

Les conseils suivants peuvent apporter un confort intestinal :

  • Diminuer la consommation de fibres alimentaires tels que les produits de boulangerie à la farine de blé, plusieurs fruits et légumes crus ou non pelés, préférez donc les légumes et fruits cuits
  • Éviter les produits laitiers riche en lactose : lait, fromages à pâtes molles, crème, beurre.
  • Consommez café et alcool avec modération.
  • Privilégiez plusieurs petits repas au cours de la journée plutôt que trois grands afin de soulager l'estomac.
  • Buvez 1,5 à 2 litres d'eau par jour afin de lutter contre la déshydratation entraînée par les diarrhées.

Ces aliments ne sont pas néfastes mais ils peuvent augmenter le volume des selles et faire pression sur la paroi enflammée des intestins, ce qui aurait pour conséquence d'accroître les troubles digestifs.

Vie sociale et maladie de Crohn

Bien que la maladie soit difficile à vivre et parfois invalidante, les patients ne doivent pas se renfermer sur eux-mêmes. Continuer ou reprendre une activité professionnelle ou une scolarité et pratiquer une activité sportive normale (attention aux sports de combat) est important.

Si les patients le désirent, certaines structures peuvent apporter leur aide et offrent la possibilité d'échanger avec des personnes souffrant également de la Maladie de Crohn, tel est le cas de l'Association François Aupetit (AFA). À ce jour, l'AFA est l'unique organisation à se consacrer exclusivement au soutien des malades et à la recherche sur les MICI.

L'AFA a plusieurs ambitions : agir pour que les malades arrivent à mieux vivre avec la maladie, apporter aux malades, ainsi qu'à leur famille, une aide et des informations claires et complètes et enfin sensibiliser les professionnels de santé et le grand public.

« L'AFA se bat depuis plus de trente ans pour mieux comprendre et traiter les MICI avec l'espoir de les guérir un jour ».

Retrouvez ici votre agence régionale de l'AFA Crohn RCH France.
Pour retrouver leurs publications et dernières actualités sur la maladie de crohn, n'hésitez à vous rendre sur le site de l'AFA Crohn RCH France.

Sources : www.topsanté.com - www.ameli-sante.fr - www.passeportsante.net - ww.afa.asso.fr

Qu'est-ce que le cancer du côlon ?

Chaque année, ce cancer touche 43 000 personnes en France. Il se situe, tous sexes confondus, au troisième rang des cancers les plus fréquents. Il s'agit du deuxième cancer chez les femmes et du troisième cancer chez les hommes, et survient en majorité chez les personnes âgées de 50 ans et plus.

Le cancer du côlon se développe à partir des cellules qui tapissent la paroi interne du côlon. 

Une tumeur est une masse plus ou moins volumineuse due à une multiplication anormale de cellules. 

Plusieurs médecins de différentes spécialités interviennent pour prendre en charge les personnes atteintes de ce cancer : gastroentérologue, oncologue médical, chirurgien, pathologiste, psychiatre ou psychologue, spécialiste de la douleur, infirmier, stomathérapeute, aide-soignant, diététicien, assistant social...

Symptômes

Les cancers colorectaux se développent de façon silencieuse, et peuvent rester longtemps imperceptibles. Néanmoins, certains signes peuvent être révélateurs d'un cancer et doivent conduire à consulter son médecin traitant comme :

  • les troubles du transit intestinal (constipation, diarrhée, augmentation du volume abdominal, des selles plus longues et plus minces, un besoin continuel d'aller à la selle, une tension ou sensation du rectum plein, une sensation d'évacuation incomplète, une fausse envie d'aller à la selle, des efforts d'expulsion, douleur et vomissements),
  • la présence de sang dans les selles. Il existe des examens pour repérer la présence de sang dans les selles tels que la coproculture.
  • les symptômes plus rares (glaires émises par l'anus, ou anémie avec baisse de globules rouges),
  • l'aggravation des symptômes qui peuvent entraîner des complications telles qu'une occlusion intestinale (interruption du transit qui se manifeste par un arrêt total des matières et des gaz et s'accompagne de douleurs abdominales parfois très intenses), ou une péritonite (inflammation du péritoine, fine membrane qui tapisse les organes présents dans l'abdomen).

Si toutefois vous présentez l'un de ces symptômes, n'hésitez pas à consulter votre médecin afin qu'il puisse réaliser les examens nécessaires.

Diagnostic

Le cancer colorectal peut être détecté à l'aide d'un examen de dépistage, ou d'une coloscopie. Lorsqu'une personne présente des symptômes d'un cancer colorectal ou qu'une anomalie est décelée, plusieurs éléments permettent aux professionnels de santé d'établir un diagnostic :

  • confirmation de la présence d'un cancer,
  • identification du type de cancer,
  • lieu de naissance du cancer,
  • étendue du cancer,
  • élaboration d'un plan de traitement adapté.

Traitement

Différents types de traitements peuvent être utilisés pour traiter un cancer colorectal : la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie et les thérapies ciblées.

Selon le stade du cancer, le traitement peut avoir différents objectifs comme :

  • guérir le cancer,
  • empêcher le cancer de se développer et de se propager,
  • réduire le risque de récipe,
  • améliorer le confort et la qualité de vie de la personne malade, en traitant les troubles causés par le cancer ou les traitements et en atténuant les symptômes liés à la maladie, comme la douleur.

Le traitement repose principalement sur la chirurgie qui vise à guérir le cancer en supprimant la portion du côlon atteinte par la tumeur. Des effets secondaires comme les troubles du transit intestinal, la douleur, et la fatigue peuvent persister quelques semaines après l'intervention et doivent systématiquement être pris en charge.

La chimiothérapie est un traitement à base de médicaments anticancéreux. Il existe de nombreux médicaments de chimiothérapie qui ont chacun des modes d'actions particuliers. Les effets secondaires sont variables d'un médicament à l'autre et d'une personne à l'autre.

Dans certains cas, le chirurgien doit envisager une stomie. Il peut s'agir d'une iléostomie ou d'une colostomie. Le transit intestinal sera dérivé vers une poche collée à la peau sur le ventre. Ce matériel médical permet de récolter les selles. Cet appareillage se change de façon périodique, et peut-être temporaire ou définitif.

Un(e) infirmier(e) ou un(e) stomathérapeute apprend au patient à l'utiliser ce matériel médical afin qu'il soit autonome pour reprendre son quotidien au domicile.

Sources :

  • E-cancer : Institut national du cancer
  • Allodocteurs

Qu’est-ce que le Kyste Sacro-coccygien ?

Le kyste sacro-coccygien, appelé également kyste pilonidal, est une infection aigüe ou chronique, le plus souvent au niveau de la région sacro-coccygienne.

Cette maladie qui apparaît au cours de la vie touche 1% des hommes et 0,1% des femmes.

Signes et symptômes

Le Kyste Sacro-Coccygien se manifeste par l’invagination des poils dans la peau du pli interfessier. Ces poils migrent sous la peau et créent un trajet fistuleux qui part en profondeur. Ces poils se comportant alors comme un corps étranger déclenchent une réaction inflammatoire.

La forme aiguë est l’apparition plus ou moins rapide d’un gonflement douloureux, rouge, chaud, siégeant dans le sillon inter fessier ou légèrement latéralisé. La douleur est insomniante, mais on n’observe généralement pas de fièvre. Il peut y avoir une évacuation spontanée du pus par les fossettes ou par un ou des orifices externes.

La forme chronique succède à la phase aiguë ou peut survenir d’emblée. Il s’agit d’une sécrétion purulente, indolore mais pouvant engendrer gênes et démangeaisons, s’évacuant par une fossette ou un orifice secondaire le plus souvent sur le côté gauche.

Causes

La cause du Kyste Sacro-Coccygien n’est pas aujourd’hui clairement établie avec une hypothèse congénitale (présent depuis la naissance) et acquise du fait de poils poussant à l’envers dans le derme.

Ce qui est certain c’est qu’un mécanisme hormonal participe à la formation ou à l’expression de la cavité pilonidale puisque cette pathologie touche presque toujours des adolescents et des adultes jeunes.

Les facteurs favorisants communément admis sont une pilosité marquée, une peau grasse, une surcharge pondérale (IMC > 25), un pli interfessier profond, un manque d’hygiène, la position assise plusieurs heures par jour et des frottements répétés et une histoire familiale.

Diagnostic

Le diagnostic se fait par l’existence au sommet du pli fessier d’un ou plusieurs petits orifices qui ressemblent à des pores dilatés de la peau.

Dans certains cas, peuvent exister des petites indurations rouges et douloureuses, qui correspondent à des abcès, et qui apparaissent au-dessus du pli fessier, au niveau du sacrum.

Traitement

Le seul traitement des kystes sacro-coccygiens est chirurgical et aucun antibiotique ne peut les guérir.

L’infection aiguë du kyste avec formation d’abcès nécessite une opération (incision et drainage) relativement urgente. Bien que le geste chirurgical soit bref (5-10 minutes), une anesthésie générale est conseillée en raison de la douleur créée par cette inflammation et infection du kyste.

L’infection chronique avec écoulement en surface nécessite l’excision du kyste et des trajets de drainage de façon non urgente (programmée). Elle se pratique en anesthésie générale ou locale (péridurale).

Le kyste sacro-coccygien en période calme (non infecté) doit être excisé (enlevé) ainsi que ses trajets en surface avec le site de la cicatrice sur la fesse si un abcès s’est déjà manifesté et a été drainé (par incision ou spontanément). L’opération se pratique également en anesthésie générale ou locale (péridurale).

Sources : Société Nationale Française de Colo-Proctologie - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois - Centre Lyonnais de Chirurgie Digestive

Qu’est-ce que le Syndrome d’Ehlers-Danlos ou SED ?

Nommé d'après les recherches du danois Edvard Ehlers et du français Alexandre Danlos au 20ème siècle, le syndrome d'Elhers-Danlos est une maladie héréditaire du tissu conjonctif regroupant différentes formes cliniques.

Qu'est-ce que le Syndrome d'Ehlers-Danlos ou SED ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie rare et génétique qui touche le tissu conjonctif. Le tissu conjonctif constitue 80% du corps, et se trouve dans les fibres de collagène. L'incidence précise de la survenue des syndromes d'Ehlers-Danlos n'est pas connue. Ce syndrome est très variable et peut toucher entre une personne sur 5 000 à 10 000 naissances et touche aussi bien les hommes que les femmes.

Un syndrome avec plusieurs formes...

Il existe différents types du Syndrome d'Ehlers-Danlos :

  • le type classique, le plus fréquent à forme cutanée et articulaire.
  • le type hypermobile à forme articulaire prédominante.
  • le type vasculaire, la forme la plus grave avec un risque de rupture des artères et des organes internes (intestin, utérus,...).
  • le type cypho-scoliotique avec scoliose sévère du jeune enfant et atteinte oculaire.
  • le type arthrochalasis avec luxation congénitale de la hanche.
  • le type dermatosparaxis avec atteinte cutanée prédominante. Il s'agit de la forme le plus rare.

... et de multiples symptômes

Selon ces différentes formes, il existe 5 symptômes dont les patients souffrent le plus souvent :

  • l'hyperlaxité, qui se traduit par une élasticité hors-norme des articulations, de la peau ou des muscles,
  • les douleurs articulaires, et musculaires,
  • la fatigue,
  • les troubles de la proprioception, qui désigne la difficulté d?une personne à situer son corps dans l'espace,
  • et la fragilité de la peau.

Des complications moins fréquentes peuvent être graves et ne se rencontrent que dans le type vasculaire, comme la perforation du colon, des ruptures artérielles, une atteinte cardiaque, une rupture de l'utérus, des risques de lésion de la cornée, ou encore, une atteinte dentaire.

Aucun test génétique ne permet de confirmer le diagnostic, jusqu'à maintenant, mis à part les formes très rares. 

Différents soins pour traiter ces symptômes
 

Aujourd'hui, il n'existe pas encore de traitement permettant de guérir du Syndrome d'Ehlers-Danlos. Cependant, des médicaments permettent de réduire certains symptômes comme la fatigue et les douleurs. Aussi, les vêtements compressifs, ou vêtements de contention permettent aux patients atteints de SED d'améliorer la perception de leur corps, de soutenir les surfaces articulaires et ainsi de stabiliser leurs mouvements. 

Les orthèses, la chaleur, la kinésithérapie, la musculation et la rééducation,... peuvent contribuer à améliorer l'hygiène de vie.

  • Source

- AFSED (Association Française des Syndromes d?Ehlers-Danlos) : http://www.afsed.com/ 


Sports et loisirs

Comment éviter que mon appareillage fuite au cours d'un jogging ?

Pour éviter tout décollement intempestif, il faut veiller à ce que la poche adhère correctement à la peau. Il faut pour cela bien respecter les règles de base pour tout appareillage à savoir :

  • Nettoyer la stomie avec de l'eau tiède et un savon neutre, bien rincer, puis sécher correctement. Il ne doit y avoir aucune trace d'humidité.
  • Appliquer ensuite la poche et vérifier que celle-ci adhère sur toute sa surface.

Découvrez tous les conseils à suivre en cas de fuites de l’appareillage de stomie.

Il existe également des ceintures, des filets et des sous-vêtements conçus spécifiquement pour les personnes stomisées qui peuvent vous apporter un soutien plus important.

Les sous-vêtements avec ceinture de maintien abdominal conçus par Vanilla Blush préviennent et réduisent l’incidence d’une hernie. Aussi, ils sont un véritable atout au quotidien pour la pratique d’un sport, ils garantissent un soutien complet sur l’ensemble de l’abdomen.

Puis-je me baigner avec ma stomie ?

Il est possible de se baigner avec une stomie. Mer, piscine, douches et bains sont autorisés.

Pour les patients colostomisés et selon la localisation de la stomie, il est possible d’utiliser une mini-poche qui permet de se baigner en toute sécurité.

Vous pouvez garder votre poche pour la baignade, il est, dans ce cas-là, conseillé de la changer juste avant la baignade et de la sécher correctement après. Tous les appareillages sont imperméables. Cependant, il est nécessaire de boucher les filtres pour que l’eau ne rentre pas dans la poche. Vous pouvez poser une gommette sur le filtre de votre poche pour le protéger de l'eau. Ces gommettes se trouvent dans les boîtes de poches. Il faut noter que certains appareillages ont des filtres qui sont imperméables, il n’est donc pas utile de boucher le filtre pour ceux-ci. 

Pour plus de discrétion et de confort, il existe chez FSK toute une gamme de maillots de bain pour stomisés avec une collection femme en une pièce ou deux pièces, et une collection pour homme avec short, caleçon ou combishort.

Puis-je pratiquer des activités physiques avec ma stomie ?

Il est possible de pratiquer des activités physiques néanmoins il faut respecter certaines précautions. Les sports violents ou de contact pouvant traumatiser la stomie sont fortement déconseillés comme le judo, le karaté, ou encore la boxe. Consultez votre médecin pour obtenir son avis de pratiquer votre sport.

Il est également déconseillé de porter des charges trop lourdes.

Vous avez également la possibilité de porter une ceinture de contention abdominale délivrée sur prescription médicale. Découvrez notre gamme de sous-vêtements avec ceinture de maintien abdominal adaptés aux poches de stomie dans notre rubrique Bien-être.


Vie pratique

La stomie nécessite-t-elle le port de sous-vêtements particuliers ?

Il n'est pas nécessaire de porter des vêtements particuliers parce que vous avez une stomie. Il suffit parfois de placer simplement vos sous-vêtements soit au-dessus, soit en-dessous de la stomie pour éviter toute pression ou frottement (ceinture, bretelles, etc.). Il existe cependant des sous-vêtements spécialement conçus pour les personnes porteuses d’une stomie qui vous permettent de dissimuler votre matériel médical et sécuriser son maintien.

Ces sous-vêtements vous apporteront de la confiance et de la sérénité au quotidien. Pour la majeure partie des produits, ils sont équipés d'une poche interne permettant un meilleur maintien de l’appareillage et une plus grande discrétion. Ils sont également de grande qualité avec une très belle finition. Des couvres poches de stomie de la marque Intimed sont également disponibles.

Découvrez nos différentes gammes de sous-vêtements adaptés pour les personnes stomisées.

Peut-on dormir sur le ventre quand on a une stomie ?

Il est déconseillé de dormir dans cette position avec le port d’un appareillage. Une forte pression sur la stomie pourrait entraver l'écoulement normal des effluents dans la poche et provoquer des fuites. Préférez une position sur le côté ou sur le dos afin de ne pas appuyer sur votre appareillage.

Si vous souhaitez retrouver des astuces pour dissimuler votre appareillage de stomie, consultez la question sur le port de sous-vêtements pour stomisés.

Une grossesse est-elle possible avec une stomie ?

Le fait d’avoir une stomie ne vous empêche pas de mener une grossesse à terme et d’accoucher normalement. Il faut prévenir votre stomathérapeute au début de la grossesse, car il pourrait y avoir des facteurs à prendre en compte concernant les produits que vous utilisez.

Les plus gros changements qui se produiront pendant la grossesse sont au niveau de la taille de la stomie. Au fur et à mesure de la grossesse, la stomie évoluera et s’adaptera à la forme de l’abdomen. Il est donc indispensable d’adapter l’appareillage de stomie à votre morphologie.

Elle ne remet habituellement pas en cause un accouchement par voie basse.

N’hésitez pas à vous rapprocher de votre stomathérapeute pour savoir comment agir lorsque la stomie change de taille et de forme.


Voyages

Puis-je voyager avec ma stomie ?

Il n'y a aucun problème pour ce qui est de voyager avec une stomie, il faut néanmoins prendre certaines précautions pour que le voyage se passe le mieux possible :

- Il est préférable de mettre des poches, des supports, des anneaux, de la pâte, des sachets poubelle et des compresses dans le bagage à main avec soi afin d'être sécurisé durant tout le trajet (Toujours une poche dans la poche !) ;

- Toujours emporter au minimum le double de la quantité de poches nécessaires. En cas de colostomie, il est bien de prendre quelques poches vidables en cas de diarrhée ;

- Prendre avec soi quelques médicaments anti-diarrhéiques prescrits par le médecin ;

- Dans les pays très chauds, il est préférable de placer les poches dans le bac à légumes d’un réfrigérateur (ou un sac isotherme lors des déplacements) afin d'éviter que le protecteur cutané ne se détériore à cause de la chaleur ;

- Boire suffisamment d'eau mais attention à ne pas boire n'importe quelle eau. Il est préférable de ne jamais boire d'eau du robinet et de ne boire que de l'eau minérale capsulée ou  préalablement désinfectée avec des comprimés prévus à cet effet. Idem, se laver les dents avec de l'eau minérale en bouteille ;

- Ne pas manger de glaces ou de sorbets, ni de glaçons dans les boissons et bien peler les fruits à chaque fois. Eviter les salades et ne consommer que des légumes cuits ;

- Toujours avoir les coordonnées d'un hôpital et d'un(e) infirmièr(e) stomathérapeute sur place, et prévoir une assurance rapatriement en cas de problème.

- Munissez-vous d'une ordonnance et d'un certificat médical. Demandez également votre certificat de voyage international à FSK qui explique en plusieurs langues que vous êtes porteur d’une stomie. Cela peut être pratique notamment en cas de contrôle. Dans tous les aéroports, il y a un service médical qui peut intervenir.

Enfin, pour votre voyage en voiture, diminuez la pression de la ceinture de sécurité grâce à l’utilisation des pinces de ceinture (ou « stop-ceinture ») que vous pouvez installer très facilement. Cela est aussi valable pour vos déplacements quotidiens.