Les adaptations pour optimiser la gestion
ano rectale
L’objectif dans la gestion ano-rectale est de permettre une vidange des selles et d’éviter les complications (constipation, gêne respiratoire, inconfort, augmentation de la spasticité, fuite…).
L’incontinence fécale est présente chez 13 à 60 % des patients blessés médullaires et la constipation dans 70 à 80 % en raison du ralentissement du transit (Coggrave, 2014). Il convient de respecter les recommandations faites par votre médecin : bonne hydratation 1.5L/jour, alimentation équilibrée enrichie en fibres (pruneaux, noix, kiwis par exemple), prise médicamenteuse, massage abdominal et verticalisation si besoin.
Au lit
La gestion des selles au lit, avec notamment l’exonération des selles doit si possible être privilégié en décubitus latéral gauche (sur le côté gauche), afin de favoriser l'appui sur le côlon descendant (Coggrave, 2009).
Aux toilettes
En fonction de vos capacités motrices, il peut être difficile de faire le transfert (assis-assis ou assis-debout) sur les toilettes. Ainsi, des barres d’appui de différentes tailles et textures (lisse ou crénelée, par exemple) peuvent être utiles pour faciliter et sécuriser ce transfert. Il en existe différents types, à adapter selon vos murs, votre sol et vos revêtements.
Il existe aussi des planches de transfert spécifiquement conçues pour l’utilisation aux toilettes.
La douleur provient de la réaction de notre cerveau aux signes de danger, mais dans le cas de la douleur chronique, les réponses dépendent à la fois de composantes physiques et émotionnelles. Lorsque nous ressentons de la douleur, de nombreuses parties de notre cerveau sont actives, en particulier celles qui contrôlent nos pensées et nos émotions.
Cependant, il est important de maintenir un appui des membres inférieurs au sol afin de favoriser l'équilibre assis et, pour ceux qui le peuvent, de faciliter la poussée abdominale.
Au fauteuil roulant douche ou chaise percée
Cette aide technique permet de limiter le nombre de transferts afin d’éviter la sursollicitation des épaules. Pour certaines personnes, elle peut également apporter davantage de confort et de stabilité. Mais attention, selon vos types de toilettes (suspendues ou classiques avec réservoir), certaines aides techniques peuvent être incompatibles. Il est donc important de vérifier la compatibilité avant tout achat ou installation.
Wc suspendu avec chaise garde-robe (chaise percée), MAIS dépendance d’une tierce personne pour se déplacer
Wc classique avec fauteuil roulant douche, PERMET d’être indépendant pour se déplacer
Dans le cadre d’une toilette suspendue, vous pouvez également envisager l'utilisation d'un fauteuil roulant douche équipé d'une cuvette rallongée (plus de profondeur). Selon le modèle de fauteuil roulant douche choisi, cela peut permettre d’aligner le trou du fauteuil avec celui de la toilette suspendue, facilitant ainsi l’accès et l’utilisation.
Attention, également à la hauteur de la toilette, dans le cadre d’une construction ou d’une rénovation. En effet, les toilettes classiques sont souvent à une hauteur de 40 cm, et donc inférieur à la hauteur d’assise en fauteuil manuel ou électrique. Ainsi, le transfert notamment retour (toilette – fauteuil) sera plus difficile en raison de la différence de hauteur.
Cependant, dans le cadre de l’utilisation d’un fauteuil roulant douche ou chaise percée, il est préférable d’avoir une toilette basse pour permettre le passage du fauteuil au-dessus de la cuvette. Certains modèles offrent un réglage en hauteur, mais ils sont souvent un peu plus onéreux à l’achat.
En conclusion, le choix du modèle de vos toilettes (classique, suspendu, surélévée…) dépend de votre mode d’accès aux toilettes, via un transfert assis-assis, un transfert depuis la position debout ou via une chaise percée ou un fauteuil roulant douche.
Tableau récapitulatif
Accès transfert debout
Toilette classique (hauteur 40cm)
Toilette classique réhausseur
Toilette suspendue
Accès transfert assis-assis
Toilette classique (hauteur 40cm)
Toilette classique réhausseur
Toilette suspendue
Accès chaise percée avec aide
Toilette classique (hauteur 40cm)
Toilette classique réhausseur
Toilette suspendue avec cuvette rallongée
Accès en fauteuil douche
Toilette classique (hauteur 40cm)
Toilette suspendue avec cuvette rallongée
De plus, selon les modèles de fauteuil roulant douche, vous pouvez avoir une ouverture (totale ou partielle) à l'avant, sur le côté, à l’arrière ou une assise modulaire et réversible pour s’adapter à votre gestuelle.
Les supports de prévention d’escarre spécifique
Cependant, dans le cadre de l’utilisation d’un fauteuil roulant douche ou chaise percée, il est préférable d’avoir une toilette basse pour permettre le passage du fauteuil au-dessus de la cuvette. Certains modèles offrent un réglage en hauteur, mais ils sont souvent un peu plus onéreux à l’achat.
En conclusion, le choix du modèle de vos toilettes (classique, suspendu, surélévée…) dépend de votre mode d’accès aux toilettes, via un transfert assis-assis, un transfert depuis la position debout ou via une chaise percée ou un fauteuil roulant douche.
En dehors de son domicile – en vacances
Il est souvent difficile, dans un environnement différent, notamment sans la présence de votre fauteuil douche ou chaise percée, d'effectuer votre soin de manière confortable et sécuritaire.
Il existe des aides techniques pliantes, démontables, et par consequent plus facilement transportables.
WheELABLE de axsol
Batmobile de axsol
LIMA DE INVACARE
Pico aquatec de INVACARE
Lorsque vous êtes à l’extérieur, il peut être difficile de savoir vers ou vous diriger pour trouver des sanitaires adaptées. Deux applications permettent de résoudre ce problème :
WHEELMATE
Le laboratoire COLOPLAST a développé une application téléchargeable gratuitement « WheelMate » qui recense, dans 45 pays et plus de 35 000 lieux, les toilettes et les parkings accessibles en fauteuil roulant.
ACCESSALOO
L'application collaborative "Accessaloo" créée en 2019 recense également les toilettes PMR dans le monde.
Financement
Sachez que si vous êtes éligible à la PCH auprès de la MDPH, vous pouvez demander un financement mensuel pour le petit matériel non pris en charge par la sécurité sociale (par exemple : alèse, gants...).
De plus, sachez qu’auprès de la majorité des compagnies aériennes, vous avez droit à un bagage médical gratuit (entre 15 et 25 kg) bien utile lorsque vous partez en voyage avec beaucoup de matériel de sondage, d’irrigation transanale, de médicaments, afin de vous éviter de payer un supplément bagage. Prévenez la compagnie aérienne en amont et emportez votre ordonnance avec vous pour justifier votre nécessité médicale (cf. fiche sur les aides financières).
Enfin, de nombreux laboratoires proposent gratuitement des « Pass Avion ou Pass voyage » qui justifient en plusieurs langues, votre nécessité de matériel médical, n’hésitez pas à vous les procurer pour plus de facilité, par exemple lors de votre passage à la douane dans un pays étranger.
