La douleur... chacun ici la connaît, la vit, la supporte... Il n’y a pas de mots pour la décrire.
Elle arrive sournoisement ou brutalement et lorsque son niveau devient ingérable, vous commencez à angoisser, une seule question importe alors :
quand cela va-t-il s’arrêter ?
Les traitements classiques, les antidouleurs qui vous assomment, qui vous donnent envie de vomir, nous avons testé avec plus ou moins de succès.
Il y a ceux auxquels on s’habitue, ceux dont on augmente les doses... et la routine infernale s’enclenche.
A-t-on des solutions alternatives ?
Voici ce que j’ai testé...
Je ne préconise rien, je ne prescris rien, je raconte juste ce qui m’a aidé.
Le centre antidouleur de Rennes m’a proposé des séances de mésothérapie une fois par mois qui consistaient à faire des injections dans les régions douloureuses pour déconnecter le cerveau de la douleur afin qu’il ne s’habitue pas à rester en mode douloureux.
J’avais juste le temps de rentrer à la maison, de faire pipi et de me coucher pour 3 jours dans un état semi comateux, pendant lequel Vincent me nourrissait, me levait pour aller aux toilettes et me recouchait.
Avec le recul, même si je reconnais que pour l’entourage c’était difficile à vivre, le bénéfice était réel pour moi.
Ces 3 jours hors du temps permettaient à mon corps de récupérer.
Le réveil progressif de la douleur était psychologiquement le plus pénible à accepter mais je pense que sans ces temps de repos psychiques, j’aurai moins bien supporté ces périodes.
J’ai commencé l’hypnose avec un médecin, d’abord tous les 15 jours, puis chaque mois ou avant chaque opération.
Cette activité d’environ 1h a été une vrai bouée de secours, de l’oxygène et une source d’énergie.
Notre inconscient est une vrai ressource que l’on n’exploite pas suffisamment.
Ensuite, chaque petite chose, même infime, peut aider : un pschit relaxant, un matelas à mémoire de forme, ou encore un bouquet de fleurs dans sa chambre.
Ça ne fera pas de miracle, mais chaque petit moment de bien être grappillé donne de la force pour affronter les pires.
Il en faut de la force pour résister : chaque mois, la pharmacie vous délivre vos médicaments. Combien de fois j’ai pensé à tout avaler, non pas pour mourir (j’ai encore trop de bêtises à faire), mais juste pour que la douleur cesse.
Notre chambre est devenue ma chambre, Vincent l’appelle même la Niche à cause des chiens (qui auront droit à un article rien que pour eux, afin de vous raconter la thérapie canine et ma fraise).
Nous avons des lits de 90x200, indispensables si on souhaite toujours dormir avec son conjoint sans gêner l’autre.
J’ai un vrai poste de commande ou de commandant : des prise électriques pour mes chargeurs, téléphone fixe et portable, tablette, lecteur DVD et mes DVD perso, des photos de merveilleux moments, un portrait de Vincent et un de Baryshnikov (mon idole depuis mes 16 ans), de l’eau, des mouchoirs pour les coups de mou, une poubelle, des torchons, un diffuseur d’huiles essentielles (utile si la chambre n’a pas été aérée et qu’une surprise arrive...).
La niche peut se métamorphoser en boudoir en apportant 2 petits fauteuils pour les visites des copines (vous vous rendez vite compte qu’après la visite de curiosité, beaucoup de personnes cessent de venir vous voir, la maladie crée de la distance).
D’autres amis se révèlent des êtres merveilleux, plein d’imagination et de patience pour vous changer les idées et vous remonter le moral.
C’est d’ailleurs là que vous faites le tri entre les amis et même dans votre famille.
Vous serez peut être déçus, mais prenez-le plutôt du côté positif, vous avez des personnes autour de vous qui vous aiment et prennent soin de vous : c’est inestimable.
La niche accueille les enfants lorsque mon état le permet, on regarde des vidéos, on raconte des histoires, j’apprends les potins ...
Ils amènent le coloriage, les devoirs...bref, ce qui permet à la vie de continuer... un peu !
Je n’ai jamais considéré la douleur comme une ennemie de peur qu’elle se fâche, je l’ai laissée prendre possession de mon corps et elle ne s’est pas gênée pour bien s’y installer, mais je ne lui oppose pas de résistance.
Je ne lutte pas contre elle, j’essaie plutôt d’apporter du bien-être pour la noyer dedans, du positif pour annuler le négatif.
J’essaie de la traiter par le mépris, de toute façon elle est méprisable.
Au début elle me faisait peur, m’angoissait.
J’ai eu la chance d’avoir un mari exceptionnel qui m a accompagné, soigné et qui m’a supporté dans chaque étape.
Plusieurs fois je lui ai dis qu’il avait droit de divorcer, que ce n’était pas « ça » une vie de couple.
Pour lui, c’était NOTRE vie et nous devions partager cela aussi.
Je reconnais ma chance, il a été un puissant médicament.
STO 1000 & 1 HISTOIRES by Soizick