Votre famille, votre entourage, vos collègues ... chaque partie de votre vie a plus ou moins des informations sur votre état de santé. Le degré d’information varie selon la proximité affective et l’intérêt que chaque personne est susceptible de prêter à votre stomie.
Quand le besoin arrive de devoir l’annoncer, se pose alors deux questions :
Faut- il l’annoncer ?
Et si oui, comment ?
Votre famille, votre entourage, vos collègues ... chaque partie de votre vie a plus ou moins des informations sur votre état de santé. Le degré d’information varie selon la proximité affective et l’intérêt que chaque personne est susceptible de prêter à votre stomie.
Quand le besoin arrive de devoir l’annoncer, se pose alors deux questions :
Faut- il l’annoncer ?
Et si oui, comment ?
Ici, je ne parlerai, avec ma sensibilité, que de l’expérience dans mon cadre familial et professionnel.
Commençons par les plus proches : mon mari et les enfants.
Vincent a eu et a toujours peur de ma Fraise : il n’aime pas la voir même si, en cas d’urgence, il peut m’aider pour les soins. Il est particulièrement attentif au fait que j’ai sur moi du matériel pour me changer au cas où ... Il se dit incapable de pouvoir gérer une stomie chez lui et pourtant il m’accompagne efficacement et avec bienveillance au quotidien.
Mes enfants n’ont pas eu peur de l’opération. Ils sont tous venus me voir dès le lendemain et avaient hâte de voir la « chose » qui allait me remettre sur pied.
Ils n’ont pas eu le droit de la voir jusqu’au moment où elle a atteint son aspect définitif, rouge et ronde.
Je ne les renvoie pas de la salle de bains si je fais mes soins, je leur demande seulement si l’odeur ne les incommode pas.
Ma mère, par contre, une ancienne infirmière, a eu du mal à se faire à l’idée, elle ne peut toujours pas la regarder. Pendant la semaine d’opération, elle était même partie en voyage : la vue de sa fille dans un état d’affaiblissement avec une poche était trop dure pour elle. Ma Fraise reste toujours un sujet sensible.
Mes beaux-parents considèrent la stomie comme une solution pour personnes âgées et ne supportent pas l’idée que je doive vivre avec. Ils occultent donc le problème et ne s’inquiètent pas de ma santé...
L’entourage plus large : mes copines !! D’un grand soutien avant, pendant et après, n’ont pas eu de mal à se faire à la situation. Elles m’ont forcé à aller au restaurant où une fuite de champion a permis de tester leur odorat sans les dégoûter !
Passons aux activités sportives et artistiques. Pour le yoga, il a bien fallu que je le dise à l’enseignante car, à mes débuts, je gérais mal les effets de la transpiration sur la poche qui se décollait allègrement pendant le chien tête en bas.
Pour la danse classique, les copines avaient connaissance de l’opération et donc de la stomie, les autres n’ont jamais remarqué la présence de la poche malgré les tenues très près du corps des danseuses.
Dans mon environnement professionnel, compte tenu de mon statut de RQTH, certains points ont dû être éclaircis avec mes supérieurs. En revanche, l’histoire de la poche n’a été abordée qu’avec mes collègues avec lesquels j’ai des affinités. Les autres ne se posent pas la question et ne s’aperçoivent de rien ...Certains l’ont appris à leur dépens car les WC sont à toit ouvert, et lors d’un changement de poche le bruit et l‘odeur leur ont mis la puce à l’oreille.
Ce qui reste un vrai problème pour moi, c’est le bruit : je suis toujours très gênée par les émissions gazeuses. Voir la poche se gonfler sous mes yeux en entendant des prouts que je dois inconsciemment amplifier, me tétanise.
Au niveau vestimentaire, j’ai juste adapté la lingerie (Vanilla Blush), je ne m’interdis rien, les jupes crayons, les robes tubes, les pantalons tailles hautes à la mode actuellement sont parfaits, les sous pulls ... les maillots deux pièces, les justaucorps de danse, les legging de yoga...rien ne m’arrête !
Au final, annoncer sa stomie n’est pas difficile, c’est la réaction de la personne en face qui surprend. Elle peut faire peur ou vous étonner, en bien comme en mal ... il faut être prêt à parler sans tabou et sans honte.
Je vous propose donc une seule réponse à soumettre à vos interlocuteurs et cette réponse est une ...question !! Dites-leur : « me préférez-vous malade ou en (relative) bonne santé ? »
S’ils choisissent la deuxième option, alors terminez en leur disant : « remerciez ma poche de vous avoir rendu la personne joyeuse et énergique que j’étais et que vous appréciez. »
STO 1000 & 1 HISTOIRES by Soizick