Je pensais que ma poche allait diffuser son parfum dans mon sillage, que tel un bébé pas propre j’allais informer mon entourage qu’il était temps de changer ma poche, que chaque jour je sentirais ce que je souhaitais cacher.

NON

Si, je dis bien si, j’arrive à renifler cette odeur caractéristique : cela m’informe que je dois me rendre le plus vite possible dans un lieu discret pour changer ma poche car cela signifie qu’il y a une fuite. Mais le matériel est adapté donc il est conçu pour éviter les fuites et les mauvaises odeurs. Un message important pour les futurs stomisés ou leur entourage : on ne sent peut-être pas la rose mais certainement pas la crotte !

Après plusieurs années à galérer, à gérer les aliments : je pensais me débarrasser de tous ces tracas avec la stomie. Mais non la poche a elle aussi des exigences et il faut découvrir qui sont ses ennemis. Chez moi, il y a les petits pois, le houmous que j’adore, les lentilles qui font gonfler ma poche et les boissons gazeuses. Vous apprendrez à la connaître, à les gérer (parfois un petit plaisir coupable même avec des conséquences vaut la peine d’être tenté !)

J’imaginais aussi que lors des soins je me ferai mal, que ma petite stomie serait douillette, que le cercle de la découpe pourrait la blesser.

OUI et NON

Non, ce n’est pas douloureux ! Ma stomie prend la douche, se fait nettoyer au papier toilette humide : je ne sens rien. Cependant, elle est très sensible aux éraflures d’ongles ou de poche qui la font saigner. Malheureusement la peau autour de la stomie peut devenir sensible. Il faut impérativement être vigilant à la qualité de sa peau car en cas d’atteinte, coller sa poche peut devenir un vrai problème. Heureusement, la prévention et des tas de produits empêchent cela avec efficacité. Au moindre doute, rapprochez-vous de votre stomathérapeute qui aura des trucs et astuces à vous transmettre comme celui du sucre glace en cas d’œdème de la stomie (étrange soit, mais testé et approuvé par moi-même).

Quand j’ai eu mon premier équipement, j’ai cru que je n’allais plus en changer.

OUI ET NON

Ne changez rien si vous avez trouvé un appareillage qui vous convient, gardez-le. Evidemment mais vous avez peut-être besoin d’un second type de poche pour nager par exemple. L’été, je ne porte pas les mêmes poches car avec l’eau et la chaleur il me faut un adhésif plus costaud. Et n’hésitez pas à vous tenir informer des nouveautés, comme des poches pré découpées qui facilitent la vie. Vous trouverez peut-être quelque chose qui améliore votre confort de vie : ce serait dommage de s‘en priver.

Je pensais dans les premiers temps, et le corps médical m’y encourageait, que l’année suivant ma stomie je ferai une remise en continuité (REC). Je pensais que ma stomie n’était que transitoire, un moment de ma vie, une étape …

NON

Plus le temps passe, plus elle me semble définitive et ça ne me gêne pas. Au contraire, l’idée de retourner à la selle me parait incongrue. Paradoxalement, avec une poche je contrôle mon transit, je le surveille, ce qui était impossible avant car je subissais la pathologie et je devenais obsessionnelle.  Alors la REC s’éloigne loin, très loin de moi et c’est très bien comme ça. Je croyais aussi que mes traitements de constipation (pour rappel ma stomie est liée à un accident qui a paralysé mes terminaisons nerveuses situées dans le bassin) allaient s’arrêter. Bien non, c’est même en augmentation ! Irrigation colique journalière, laxatifs à haute dose, … Pourquoi ? Une vie quasi normale, un travail, une vie sociale, des activités physiques (en respectant les gestes barrières). Alors oui, Be Happy !

Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers.